레녹스-가스토 증후군과 뇌병변 장애를 갖고 있는 은수

희소병인 바테르 증후군을 앓고 있는 나은이

척추가 심각하게 휘어진 나은(5)이는 신생아 10만 명 중 16명 정도에게서 발생한다는 희소병, 바테르 증후군을 앓고 있다. 바테르 증후군으로 인해 항문 폐쇄와 심각한 척추 측만, 발목 기형 증상을 보이는 나은이는 태어난 지 4일 만에 수술대에 올랐다. 이후로도 나은이에겐 인공 항문을 만들고, 기형의 발목을 수술하는 등 어른도 견디기 힘든 크고 작은 수술이 이어졌다. 그러나 나은이는 앞으로도 14번 이상의 대수술이 필요한 상황이다. 엄마는 나은이가 견뎌낼 수 있을지 두렵기만 하다.

나은이 엄마의 마음을 짓누르는 건 또 있다. 혼자서 나은이를 키우는 엄마가 혼자 감당하기엔 버거운 수술비와 비급여 항목 치료비들이다. 시각장애로 한쪽 눈이 보이지 않는 엄마는 나은이의 수술비를 벌기 위해 일을 구하려고 하지만 쉽지 않다. 설상가상 나머지 한쪽 눈의 시력도 저하되고 있다. 언제 두 눈을 잃을 지 모르는 상황이지만, 엄마는 자신보다 나은이 걱정뿐이다.

캠페인은 밀알복지재단 공식 홈페이지를 동해 참여할 수 있다. 밀알복지재단은 이번 캠페인을 통해 후원자를 모집하여 국내 장애아동 치료비 지원사업을 진행한다. 모금된 후원금으로 지원이 시급한 장애아동 가정을 선정해 검진비, 수술비, 의약품비 등 각 가정에 필요한 지원을 실시할 계획이다.

밀알복지재단 관계자는 “지금 이 순간에도 비용 부담으로 꼭 받아야 하는 치료마저 망설이며 치료의 골든타임을 놓치는 장애아동들이 많다”며 “아픈 아이들이 의료비 걱정 없이 제때 치료를 받아 건강하게 성장할 수 있도록 늦지 않게 지켜주세요’ 캠페인에 시민 분들의 많은 참여를 부탁드린다”고 전했다.

밀알복지재단은 1993년 ‘장애인의 완전한 사회통합’을 목표로 설립된 장애인 복지 전문기관으로, 장애아동 의료비 지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있다.

        [출처] : 한국일보