[기고]발달장애인 가족에게 찾아온 일상의 변화
페이지 정보
조회 : 32회 작성일 25-04-07 10:48 SNS 공유 :
본문
[기고]발달장애인 가족에게 찾아온 일상의 변화
이기일 보건복지부 제1차관/사진제공=복지부
"아이가 복지관에서 집에만 있을 때와는 다른 생활을 경험하며 배워가고 있습니다. 저는 얼마나 큰 위로를 얻고 있는지 모릅니다. 그 동안 저는 집안일을 집중해서 할 수 있고 바깥일도 마음 편히 볼 수 있으니까요."
최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 이용하는 아버지의 사례이다. 이러한 사례들을 접할 때마다 발달장애인뿐 아니라 발달장애인 가족에게도 일상적인 삶이 가능하다는 것을 다시 한번 느끼게 된다. 그동안 최중증 발달장애인은 자해·타해와 같은 도전행동 등으로 인해 돌봄서비스를 이용하기 어려웠다. 기관이나 시설에서 이용을 거절해 가족, 특히 부모가 24시간 돌봄을 책임지며 극심한 신체적, 정신적 부담을 감내해야 했다. 최중증 통합돌봄서비스는 최중증 발달장애인에게 일대일 서비스를 제공해 부모님들의 어려움을 덜고 발달장애인이 지역사회에서 자리를 잡을 수 있도록 하기 위해 시작한 제도다.
지난해 6월부터 전국적으로 시행 중인 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 '24시간 개별형', '주간 개별형', '주간 그룹형' 3가지 유형의 서비스로 나뉘어 제공된다. 24시간 개별서비스의 이용자는 주간에는 각종 실내·외 활동을, 야간에는 별도의 주거공간에서 돌봄을 받으며 생활한다. 주간 개별형 서비스, 주간 그룹형 서비스의 이용자는 산책, 음악, 체육 등 원하는 낮 활동을 개별적으로 또는 그룹으로 이용할 수 있다. 모든 통합돌봄서비스는 전문교육을 받은 제공인력이 일대일로 배치돼 이용자의 개별 특성에 맞는 프로그램을 제공한다. 일대일로 돌봄을 지원하기 때문에 이용자가 선호하는 환경을 구성하고 도전행동에 대한 개별화된 지원계획을 수립하는 등 맞춤형 서비스 제공이 가능하다. 지난 1월 기준으로 총 296개의 통합돌봄서비스 제공기관이 참여해 발달장애인들의 돌봄을 강화하고 있다.
이 서비스는 무엇보다 발달장애인 본인뿐 아니라 가족들의 삶도 긍정적으로 변화시킨다는 점에서 의미가 크다. 앞에서 소개한 사례처럼 통합돌봄서비스를 통해 발달장애인은 개별적이고 전문적인 돌봄을 지원받고, 가족들은 자신의 삶을 돌아볼 수 있는 여유를 가지게 됐다. 가족들이 돌봄의 부담에서 벗어나 일상생활을 영위하고 경제활동도 하며 지역사회의 일원으로 살아갈 수 있게 된 것이다. 시작한 지 1년도 채 되지 않은 서비스이지만 이용자 대상 만족도가 93.8점으로 높게 나타나는 것을 보면, 보다 일찍 제도가 시행되었어야 했다는 반성도 하게 된다.
시작한 지 얼마 되지 않은 만큼 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 아직 갈 길이 멀다. 보건복지부는 서비스 제공기관을 확충하고 종사자 처우를 개선해 더 많은 발달장애인이 더 나은 서비스를 제공받을 수 있도록 최선을 다할 계획이다. 돌봄의 사각지대에 놓인 최중증 발달장애인과 가족을 지원하기 위해 현장의 목소리에도 더욱 귀를 기울이려 한다. 이 서비스가 전국의 최중증 발달장애인과 가족에게 다소나마 지지와 위안이 될 수 있기를 바란다.
최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 이용하는 아버지의 사례이다. 이러한 사례들을 접할 때마다 발달장애인뿐 아니라 발달장애인 가족에게도 일상적인 삶이 가능하다는 것을 다시 한번 느끼게 된다. 그동안 최중증 발달장애인은 자해·타해와 같은 도전행동 등으로 인해 돌봄서비스를 이용하기 어려웠다. 기관이나 시설에서 이용을 거절해 가족, 특히 부모가 24시간 돌봄을 책임지며 극심한 신체적, 정신적 부담을 감내해야 했다. 최중증 통합돌봄서비스는 최중증 발달장애인에게 일대일 서비스를 제공해 부모님들의 어려움을 덜고 발달장애인이 지역사회에서 자리를 잡을 수 있도록 하기 위해 시작한 제도다.
지난해 6월부터 전국적으로 시행 중인 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 '24시간 개별형', '주간 개별형', '주간 그룹형' 3가지 유형의 서비스로 나뉘어 제공된다. 24시간 개별서비스의 이용자는 주간에는 각종 실내·외 활동을, 야간에는 별도의 주거공간에서 돌봄을 받으며 생활한다. 주간 개별형 서비스, 주간 그룹형 서비스의 이용자는 산책, 음악, 체육 등 원하는 낮 활동을 개별적으로 또는 그룹으로 이용할 수 있다. 모든 통합돌봄서비스는 전문교육을 받은 제공인력이 일대일로 배치돼 이용자의 개별 특성에 맞는 프로그램을 제공한다. 일대일로 돌봄을 지원하기 때문에 이용자가 선호하는 환경을 구성하고 도전행동에 대한 개별화된 지원계획을 수립하는 등 맞춤형 서비스 제공이 가능하다. 지난 1월 기준으로 총 296개의 통합돌봄서비스 제공기관이 참여해 발달장애인들의 돌봄을 강화하고 있다.
이 서비스는 무엇보다 발달장애인 본인뿐 아니라 가족들의 삶도 긍정적으로 변화시킨다는 점에서 의미가 크다. 앞에서 소개한 사례처럼 통합돌봄서비스를 통해 발달장애인은 개별적이고 전문적인 돌봄을 지원받고, 가족들은 자신의 삶을 돌아볼 수 있는 여유를 가지게 됐다. 가족들이 돌봄의 부담에서 벗어나 일상생활을 영위하고 경제활동도 하며 지역사회의 일원으로 살아갈 수 있게 된 것이다. 시작한 지 1년도 채 되지 않은 서비스이지만 이용자 대상 만족도가 93.8점으로 높게 나타나는 것을 보면, 보다 일찍 제도가 시행되었어야 했다는 반성도 하게 된다.
시작한 지 얼마 되지 않은 만큼 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 아직 갈 길이 멀다. 보건복지부는 서비스 제공기관을 확충하고 종사자 처우를 개선해 더 많은 발달장애인이 더 나은 서비스를 제공받을 수 있도록 최선을 다할 계획이다. 돌봄의 사각지대에 놓인 최중증 발달장애인과 가족을 지원하기 위해 현장의 목소리에도 더욱 귀를 기울이려 한다. 이 서비스가 전국의 최중증 발달장애인과 가족에게 다소나마 지지와 위안이 될 수 있기를 바란다.
출처 : 머니투데이